王阿姨27岁的女儿，小潘。4年多前，小潘在跑步时，突然感觉背很疼，疼痛感持续了好几个星期，去医院查了，却没有结果。

因为无法确诊，几年下来，小潘走了不少弯路。直到去年4月，医院骨科有了结果，但这个结果，却让小潘一家人陷入了绝望。

王阿姨：“我当时想，这个病怎么会，全国15例就落到我们身上。十几亿人口就落到我们身上。我们简直就是天崩地塌了 。”

奥尔布赖特综合征，是正常的骨组织之间被增生的纤维组织所代替的一种疾病，在中国这种病症在1949年才被发现，至今国内只有15例被确诊。而在小潘拍的片子上，不少骨头呈现出黑色，被诊断为死骨。

小潘：“三个特征，一个是骨骼异常增殖，还有身上有咖啡色的斑。还有个是性早熟，月经来的早。有一种濒死感吧。”

虽然目前暂时不危及生命，但也意味着小潘在接下来的日子，不能久坐，不能劳累，无法治愈，生活和工作或多或少都受到一定影响。如今小潘重病在身，她的丈夫却提出了一个特殊的要求——离婚。

小潘说，自己和丈夫在大学里，是同班同学。大三时两人相恋，毕业后，为了在一起，小潘从常州老家到了吴江。此后，两人都进入当地的银行工作，可谓爱情甜蜜，事业顺心。

小潘：“跟着他过来的，有6年了吧感情。周围同学都知道的，我们俩感情一直很好。很看好我们。”

结婚誓词一段：“无论将来的人生境遇如何，我确定我的选择。我相信，我们始终都能站在一起，就像现在我爱你。”

2014年，两人步入了婚姻殿堂。往日的誓言还在耳边，但一切，似乎在一瞬间，就变了。

从2016年2月份住院的时候就开始转变了，他们（一家）就不理小潘，在医院里也不说话。

王阿姨：“我们出院回来了，我女婿天天打游戏不管她。十点多钟才上床睡觉，连端一口水给她喝也不肯。一直是冷面孔。”

丈夫一家态度的转变，让小潘家人感到心寒，去年6、7月份，对方甚至提出了离婚。

而小潘的丈夫却说不是因为生病，而是一些其他的事情。

律师表示，在婚姻存续期间，夫妻双方有相互照顾的义务，特别是在一方患病期间，另一方有定期看管、照顾的义务，而小潘丈夫提出离婚，更多的则是受道德约束。

小潘：“心里想想通，就觉得如果能和平解决的话。就和平解决吧。但我并不想离婚，我生这个病又不能保证能不能生小孩。我离了我一个人怎么生活。”